Зараз ми підтримуємо дуже зворушливу акцію пожертв, спрямовану на те, щоб зробити можливою терміново необхідну операцію маленькій дівчинці, яка народилася в Херсоні у 2020 році.
Софія Емірова, що народилася 8 грудня 2020 року, хворіє на рідкісне, але важке захворювання – мукополісахаридоз 1 типу (синдром Гурлера). Це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає 1 з 100 000 здорових дітей. Це захворювання обміну речовин, при якому в організмі не вистачає ферменту, що відповідає за виведення продуктів метаболізму. Вони накопичуються в тканинах, кістках, хрящах та суглобах і призводять до того, що дитина більше не може рухатися, сидіти або стояти. Надалі, якщо вчасно не розпочати лікування, вони також можуть вплинути на центральну нервову систему, що залишить пацієнтку на стадії розвитку чотирирічної дитини. Єдиний спосіб зупинити це руйнування – пересадка кісткового мозку.
На сайті https://www.helpsofiia.com/ можна долучитися до збору коштів на порятунок Софії. Наше прохання: Допоможіть допомагати! Німецько-український форум підтримує цю акцію. Керівником проєкту є наш учасник — Крістіан Шьонвізнер.