Wir unterstützen derzeit eine sehr berührende Spendenkampagne, die die dringend notwendige Operation eines 2020 in Kherson geborenen kleinen Mädchens möglich machen soll.
Sofiia Emirova, geboren am 8. Dezember 2020, leidet an der seltenen aber schweren Erkrankung Mukopolysaccharidose Typ 1 (Hurler-Syndrom). Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung, die bei einem von 100.000 gesunden Kindern auftritt. Es handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung, bei der dem Körper ein Enzym fehlt, das für die Ausscheidung von Stoffwechselabfallprodukten verantwortlich ist. Sie reichern sich im Gewebe, in den Knochen, im Knorpel und in den Gelenken an und führen dazu, dass sich das Kind nicht mehr bewegen, sitzen oder stehen kann. In Zukunft können sie auch das zentrale Nervensystem beeinträchtigen und das Kind auf den Entwicklungsstand eines Vierjährigen bringen, wenn nicht rechtzeitig mit der Behandlung begonnen wird. Die einzige Möglichkeit, die Zerstörung zu stoppen, ist eine Knochenmarktransplantation.
Auf der Webseite https://www.helpsofiia.com/ können Sie mit Ihrer Spende dazu beitragen, dass das Geld für die Rettung von Sofiia zusammenkommt. Unsere Bitte: Helfen Sie helfen, das Deutsch-Ukrainische Forum unterstützt diese Aktion, federführend ist hierzu unser Mitglied und Projektbeauftragter Christian Schönwiesner.